Reportaje especial: Bajo la sombra del albinismo
Un capricho de la naturaleza la convirtió por desgracia en el centro de atracción, y es que la falta de melanina en su organismo, el maquillaje natural por excelencia, la priva del color normal de la piel, ojos y cabello, lo que la hace diferente a todos.
Una situación que para Nubia y sus dos hermanas albinas no ha representado mayor amenaza que la del inclemente sol zuliano, que golpea su piel como si les picaran miles de zancudos al mismo tiempo, además del rechazo social al que se someten día a día.
Cuando era pequeña le preocupaba la situación sentimental, explica que cada noche desde su cama, soñaba con su príncipe azul, pero al recordar su condición, el sueño se desvanecía con la misma velocidad que llegaba.
Nubia comenzó a recibir piropos, halagos y con ellos la esperanza de construir una familia. Dice sonriendo frente al espejo que el labial rojo es su preferido, se voltea y deja ver el toque de sensualidad que toda mujer tiene.
Sus ojos color zafiro hacen un contraste con su piel, capaz de paralizar a más de uno; aunque reflejan una mirada perdida producto del Nistagmo (movimiento involuntario de los ojos) que genera el albinismo. Nubia sabe muy bien cuáles son los cuidados que debe tener, por eso usa protector solar, a pesar de lo costoso que es.
La luz solar en muchos casos le molesta sus ojos y se cuela directo a su retina haciendo que Nubia no pueda abrirlos; por lo que siempre tiene a mano sus lentes de sol.
La llegada de una relación, avivó el temor escondido debajo de su pálida y reseca piel, una huella que siempre la ha acompañado, y es que Nubia pensaba que su hija nacería con el mismo problema. Sin embargo, nació Leonela, una linda morenita que contrasta su color de piel con los brazos color nieve de su mamá.
Sonrisas y burlas
El gran espíritu de Nubia y su hija Leonela esconden un mundo de discriminación y odio. Leonela es instrumento de burla de sus compañeros de escuela. Mis amiguitos dicen que mi mamá parece un muñeco de nieve cuenta la niña, con una sonrisa inocente.
Ambas disfrutan del momento y hacen caso omiso a las situaciones incómodas a las que se someten cada vez que salen de su casa; eso sí, Nubia cuida mucho su piel, ya que la exposición al sol le puede generar quemaduras de tercer grado y hasta cáncer de piel.
Sus otras dos hermanas, Zenaida de 45 años y Ángela de 33 evitan en la mayoría de los casos el contacto con el mundo exterior, para impedir ser el trofeo de burla por el desconocimiento de la situación, lo que las convierte en presas de su propia vida.
Rituales con Albinos
En muchas ciudades africanas las personas con esta condición son perseguidas, torturas y mutiladas para comercializar sus partes, las cuales son utilizadas para rituales satánicos. En diferentes países del mundo, existen fundaciones para ayudar a las personas con albinismo que en muchos casos son rechazadas por la sociedad, también buscan crear conciencia para evitar que sigan ocurriendo hechos lamentables.
En Europa y América nace un albino por cada 20.000 personas, pero en África, al tratarse de una afección hereditaria, los problemas de endogamia disparan las cifras: un albino por cada 4.000 nacimientos. Su esperanza de vida sin protección y tratamientos adecuados se sitúa entre los 20 y los 30 años.
Yo quería ser médico
Uno de los grandes sueños de Nubia era ser médico, también el inglés es una de sus pasiones, pero el albinismo le ha degenerado progresivamente la visión, por lo que tuvo que dejar los estudios.
La fotofobia es otro trastorno de los albinos, una hipersensibilidad a la luz del sol que le impide ver más allá de sus débiles y descoloridas cejas.
Tras el repique de su celular, se evidencia el avanzado daño que Nubia tiene en la vista, casi se come el teléfono literalmente, para ver el mensaje que le enviaron.
Quisiera tener un trabajo más estable cuenta con nostalgia, le gustaría conseguir buenos lentes para poder trabajar, la visión es su único impedimento. Aunque ha tocado varias puertas gubernamentales, todas se le han cerrado.
Ella es el único sostén de la familia, su mamá sufre de osteoporosis, por eso se levanta todos los días a las 5 de la mañana, prepara a su hija antes que llegue el transporte para llevarla a la escuela y luego se va a trabajar como niñera, ya que es un trabajo que no le exige mucho a su vista.
Sin embargo, Nubia,es madre soltera pero fiel creyente de Dios, a sus 30 años se ha mostrado optimista ante las adversidades que le ha presentado la vida, no posee rencores ante la sociedad y por el contrario siempre tiene una sonrisa para los curiosos, además de buenos atributos que sin duda alguna no le da pena mostrar.
Vea y escuche el testimonio de Nubia Villasmil en la siguiente Audiogalería: