Mi VIHDA en Venezuela por Daniel Arzola (@Arzola_d)

SIDA. Siguen siendo las cuatro letras que han cambiado la historia del mundo. Mientras películas, obras de teatro y algunas campañas nos muestran al Sida como el fin de la vida, miles de personas en el mundo conviven con la enfermedad y el VIH. Y aunque contra el virus del amor aún no asoma una cura, más de 35 millones de personas en el mundo continúan con su vida, siendo positivos.

La escasez, el prejuicio y los vacíos legales han afectado a miles de personas en Venezuela. Sin embargo, los que afrontan esta realidad siendo seropositivos llevan un peso extra sobre sus hombros y no están listos para rendirse.

Si bien es cierto que en Venezuela está prohibida la discriminación por cualquier motivo, el estigma por vivir con VIH es una realidad desde que se registró el primer caso en el año 1982. La alta frecuencia de violaciones de derechos humanos ha generado la proliferación de la epidemia en todos los grupos que conforman la sociedad.

Alberto Nieves, presidente de Acción Ciudadana contra el Sida, considera que la respuesta del Estado venezolano a la epidemia del VIH/SIDA ha sido y sigue siendo deficiente. Esta afirmación se basa en el informe del Gobierno publicado y presentado a las Naciones Unidas en el año 2012, el cual estima que en Venezuela se produjeron al año unas 3.800 muertes por esta enfermedad, 6.600 casos de nuevas infecciones anuales por este virus, siendo en su mayoría jóvenes de 15 a 24 años de edad.

Desde el año 2004 nuestro país no cuenta con una campaña oficial de prevención del VIH dirigida a las poblaciones más afectadas, como son las personas LGBTI y los jóvenes. La distribución de condones, que no se realiza de forma masiva ni permanente, y el desabastecimiento de antirretrovirales desde el año 2009 hasta enero de 2015 se convierten en nuevas barreras para la reducción del impacto del VIH en Venezuela.

Hoy en día casi 50 mil personas con VIH reciben sus tratamientos sin costo alguno a través del sistema público sanitario, pero un estimado de 59 mil adultos necesitan el tratamiento antirretroviral, según las guías de la Organización Mundial de la Salud. Este tratamiento es una realidad en Venezuela gracias a las acciones de movilización y demandas legales que hicimos las Organizaciones de la Sociedad Civil y las personas con VIH. 

Nace una ley

La nueva ley contra la discriminación establece sanciones de índole administrativa y civil a aquellas personas naturales y jurídicas que desacaten este instrumento legal. Se prohíbe la realización de la prueba de anticuerpos contra el VIH con fines discriminatorios. De forma especialísima se protege a las niñas, niños, adolescentes, jóvenes, mujeres, personas privadas de libertad y personas con discapacidad que vivan con VIH.

La ley responde a las situaciones de discriminación por VIH vinculadas con las áreas sociales como la salud pública y privada, trabajo, educación, recreación, deportes, prisiones y seguros privados. Esta fue una deuda pendiente que tenía el Estado venezolano desde hace 32 años, cuando se registró el primer caso de SIDA en el país.

La escasez y el VIH
El presidente de ACCSI también responde ante el desabastecimiento de medicamentos antirretrovirales en Venezuela. Asegura que es una realidad que viene amenazando en los últimos años la vida y la salud de las personas con este virus. Todos los meses un número importante de personas denuncian que no les entregaron sus medicinas en el momento de acudir a las farmacias del Ministerio de Salud distribuidas en todas las regiones del país.

Soy Joven y tengo VIH/SIDA

Santiago

Tiene 26 años, vive entre San Juan de los Morros y Caracas y tiene Sida. Por lo que reflejan sus valores, cree que se infectó hace 5 ó 6 años

Lo supo cuando presentó una inflamación intestinal fuerte. Entre los exámenes que debía hacerse estaba el de VIH. Se enteró el pasado diciembre. Santiago debe tomar de por vida Viraday, el cual es un comprimido de tres fármacos. Santiago dice tener suerte de conseguirlo. Ha visto personas cabizbajas al ver que el medicamento que necesitan no se consigue.

De forma reflexiva menciona la diferencia entre tener VIH y SIDA. Una persona puede tener el virus por muchos años sin presentar ningún síntoma. Estos vienen con la enfermedad y a su vez la enfermedad se divide en etapas. Santiago cuenta con el apoyo de su madre y de su pareja. Han decidido ver al Sida como otra enfermedad crónica, como la diabetes. “En Venezuela mucha gente aún cree que te vas a infectar con VIH si compartes un vaso de agua”, comenta.

Santiago cree a modo personal que uno debería hacerse la prueba una vez al año, por voluntad propia. “Si me hubiese hecho la prueba antes no tendría Sida y sería solo portador del virus”. Santiago se dirige a otros que puedan estar pasando por esto. Asegura que no es sentencia de muerte siempre y cuando la persona se cuide y realice su tratamiento.

Entre sus exámenes dio positivo al VIH. Su madre se enteró primero, posteriormente le daría la noticia. La llevó consigo varios meses. Fue duro ese momento. Sobre todo por ser ella quien se enterarse primero. Asegura Ignacio. Fue una de sus primeras experiencias sexuales, un primer amor: “Nunca crees que te va a pasar la primera vez, pero te pasa”. Ignacio mira hoy la vida con agradecimiento. Piensa que todo esto le hizo centrarse y ver las cosas con mayor profundidad, a no juzgarse o juzgar a otros. Ignacio recuerda cómo lo afectaba el tratamiento hace años y lo compara con cómo lo hace ahora. Asegura que las terapias son cada vez más sencillas de tomar y con efectos secundarios prácticamente nulos. Pensaba que no iba ser capaz de encontrar el amor, pero lo hizo. Ahora sabe que el virus no puede arrebatarte eso.

Sin embargo ha encontrado discriminación en el trabajo. “Una vez el Banco Banesco me sacó (literalmente) de mi puesto de trabajo, alegando que ‘no había superado el curso de entrenamiento’ y estando ya laborando el primer día. Todo esto por haber dado positivo a la prueba de VIH. Cuando los confronté, sólo me dieron excusas. Me dijeron que firmara un papel donde yo asumía que estaba ‘renunciando’. Fue nefasto”.

La empresa nunca la contactó. “Cuando me enteré no lo podía creer, me ocurrió con mi primer novio. Recuerdo que en la escuela me dijeron que el VIH/SIDA era una enfermedad de homosexuales. Piensas que lo peor que te puede pasar es un embarazo, pero las pastillas anticonceptivas no te protegen contra las enfermedades. Estudié mucho esto luego, supe que en Venezuela desde los inicios había gente heterosexual infectada”. Asegura que su primordial miedo fue decírselo a su madre. El miedo de no poder ser madre sin trasmitirle la enfermedad al niño la sigue rondando. Aún así las técnicas de reproducción asistida ofrecen métodos para prevenir esto. Daniela tuvo que financiar más de una vez su tratamiento ya que uno de los fármacos llevaba meses desaparecido de los centros de atención. Tuve que pagar 12 mil bolívares al mes, fue muy fuerte. El novio de Daniela tampoco sabía que tenía VIH. Ambos siguen juntos.

Armando

Tiene 23 años y es de Ciudad Guayana, Estado Bolívar. Fue diagnosticado en el 2013. Admite que tenía una vida sexual descuidada.

“Desconocía que el condón no era solo para el coito, el sexo oral con heridas en la boca o una simple gingivitis te exponen al virus”. Una vida sexual segura amerita muchos más cuidados. “Pensaba que si me deseaban sexualmente eso involucraría amor”. Ahora lo veo con otros ojos. Aunque Armando aún no empieza el tratamiento comparte el mismo temor que los otros, el miedo al “No hay”. “Me da miedo que la gente sepa que soy positivo, pero empiezo a romperlo, no quiero vivir con miedo”, asegura. “El VIH no es el fin, es un nuevo inicio, es un segundo closet del que podré alguna vez salir”.

Campañas, rumores y mitos muestran al VIH-SIDA como un alacrán negro en una cama, como una bala, como seres agonizantes, como un monstruo. Y quizás sea eso, un monstruo. Nadie quiere tener VIH-SIDA y esa es la verdad.

Sin embargo se sigue usando el miedo y la miseria para asustar a los que no lo tienen, se sigue enseñando a temerle. Pero asustar no es educar y aún personas asocian el VIH-SIDA a una condena mortal, al fin del tiempo, a la ausencia de vida. Nadie quiere tener VIH-SIDA ¿Pero qué pasa con el que lo tiene? ¿No tiene derecho a la vida? ¿A una vida sexual? ¿Al amor? ¿Es un alacrán negro gigante en una cama? Cuatro jóvenes venezolanos, con su testimonio, rompen el esquema de un estereotipo que sigue marcando generaciones.

Los centros de atención de VIH/SIDA recomiendan hacerse una prueba cada 6 meses. Saber tu estado te ayuda a cuidarte a ti y a los demás. Reconocer un problema a tiempo es la mejor forma de tratarlo. Herramientas como Internet son útiles para conseguir centros de diagnóstico de VIH en tu comunidad. Sentir miedo a la hora de hacerte el test es algo normal. Ser seropositivo no es una sentencia de muerte, es un cambio de VIHDA.