Promesa de trasplantes de médula ósea en Cuba se convirtió en sal y agua

A finales de mayo de este año días después que el gobernante Nicolás Maduro habló de llevar a cuatro niños a Cuba para el injerto de médula ósea, oferta que se convirtió en sal y agua. Ninguno a la fecha ha viajado, a pesar de que pusieron a correr a las mamás de los pacientes a beneficiarse. Les hicieron sacar papeles a la carrera, completar exámenes y hacer las preparaciones de último minuto para iniciar el viaje. En Cuba no hay banco de médula para los que no cuentan con donantes compatibles.

Recordemos que desde 2006 el Gobierno hizo una alianza con instituciones de Italia y España, con la mediación de la Fundación para el Trasplante de Médula (FTMO) y el financiamiento de Pdvsa.

Ese convenio se interrumpió a finales de 2018 y en enero quedó sin efecto. El canciller venezolano Jorge Arreaza, el pasado 24 de mayo —tras la muerte de cuatro niños del servicio de Hematología del J. M. de Los Ríos— dijo que no se había podido hacer los trasplantes debido al “bloqueo criminal de Estados Unidos”.

Lo cierto del caso es que antes de las medidas promulgadas por la administración de Estados Unidos, ya el gobierno de Maduro amasaba deudas con las instituciones médicas italianas.

Arreaza insistía en que el bloqueo no permitía movilizar 6 millones de euros (unos 6,7 millones de dólares) para pagar los tratamientos de pacientes venezolanos “de todas las edades”.

Una declaración que se dio a la ligera tras la muerte de cuatro niños del servicio de Hematología del J. M. de Los Ríos, de lo 20 que necesitaban con urgencia recuperación de médula ósea. Giovanni Figuera, de 6 años, Robert Redondo, de 7, Yeidelberth Requena, de 8 años, y Erick Altuve, de 11, murieron esperando los injertos.

Alerta no escuchada

El 9 de abril de este año, los padres alzaron la voz pues presentían de algún modo que sus hijos no estaban resistiendo. Sufrían recaídas agudas y se complicaban sus diagnósticos con accidentes cerebro vasculares y colapso de órganos.

Cuando Arreaza anunció que viajarían 4, entre ellos estaba Miguel Berríos, de 16 años. Su mamá, Elsa Murillo, se movió como peso pluma y completó los requerimientos en Fundavene. 10 pacientes estaban haciendo las mismas gestiones en paralelo.

Hace poco más de un mes la llamaron, pero nada se concretó. “Las doctoras tratantes manifestaban dudas, me decían que no tenían conocimiento de que en Cuba se realizara ese procedimiento, de injertos con no donantes. Allá se hace lo mismo que aquí”, me decían.

En el país existen dos centros que realizan trasplantes: el Hospital de Clínicas Caracas (centro privado) y la Ciudad Hospitalaria Dr. Enrique Tejera de Valencia (público).

En ambas instituciones se efectúan injertos autólogo y de compatibilidad. Por eso, para aquellos que no contaban con donantes compatibles se establecieron los convenios con la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea en Italia.

Miguel sufre de talasemia mayor. Fue diagnosticado a los tres años. Durante todo este tiempo lo sostienen con dosis de transfusiones. A la fecha lleva 200. El lunes 22 de julio le tocó con suerte un ciclo. En ocasiones llega al J. M. de Los Ríos y no hay sangre. Cuando eso pasa, a él y a su mamá les toca quedarse en Caracas en casa de familiares. Por obligación deben regresar el siguiente día.

Esa es su rutina cada 15 días. Salen de madrugada de Río Chico. Usan el transporte público para llegar a San Bernardino y mínimo pasan dos días en la capital para completar el ciclo.

Su mamá, que también es portadora de la talasemia, no trabaja. Se dedica a Miguel al cien por ciento. Su papá es quien sale a flote con la casa. Se desempeña en cualquier ramo, albañilería, limpia piscinas, jardines. No los acompaña a los tratamientos, pues Elsa y él llegaron a ese acuerdo: tiene que reunir el dinero para las medicinas y los exámenes, mientras logran el injerto de médula ósea.

La parte de Elsa, que no es menos dura, es velar por la sonrisa de Miguel, que ese lunes se le había desdibujado por completo.

Es un niño moreno y simpático que desea estar como la mayoría de los adolescentes: jugando, durmiendo, viendo la televisión, con los amigos y no en una cama de hospital enganchado a un tubo recibiendo sangre de otro para mantenerse con vida. Esa situación lo tenía molesto.

Elsa con paciencia le servía la comida que le llevó preparada de la casa. Ese día en el hospital sirvieron pasta con caraotas. “Lo entiendo mucho, sé que no quiere estar aquí. Ahora, nos ha llegado la información de un posible convenio con Turquía, pero los doctores no tienen mayores referencias. Eso fue hace 20 días. Quien está haciendo los enlaces es Fundavene”.

Si se logra el traslado mínimo Elsa y Miguel tienen que pasar un año en ese país, por eso es que se tiene que hacer todo con precisión. Teme que suceda lo que ocurrió con los que están en Italia, a los que le enviaron cartas notificándoles el cese de la manutención.

Por lo menos a Miguel le fue descartada Hepatitis C, patología que sufren muchos niños en el servicio por las transfusiones son la debida serología. Pero no está tomando el quelante, el medicamento que le permite controlar los niveles y efectos del hierro en la sangre.

Desde enero toma el tratamiento que antes recibía por el Seguro Social. “Son 1500 pesos por tres cajas que necesita al mes de 1500 mg, y lo que me preocupa es que la ausencia de ese medicamento puede causarle daños en los órganos”.

Miguel tampoco se ha podido hacer el examen T2 estrellas de hígado y corazón, que alerta miocardiopatías por sobrecarga de hierro.

Hace un mes, cuando Elsa averiguó para los estudios, necesitaba tres millones de bolívares.

En el J. M. de Los Ríos no lo hacen y aunque su esposo trabaje 24 horas corridas no podría reunir ese dinero. Solo para venir la semana pasada al hospital trajo 30.000 bolívares en efectivo para cubrir pasajes. A Miguel le aplicaron las dos dosis de transfusiones, pero se necesita que más donantes vayan al Banco Municipal de Sangre. Otros niños necesitan cubrir sus ciclos. Elsa hace esa petición para ayudar a las demás mamás, que al igual que ella esperan se agilice la ayuda para los trasplantes de médula ósea.

Crónica Uno