Anuncian entrega de tratamiento a pacientes con fibrosis quística
Pacientes con fibrosis quística protestaron frente a la sede del Ministerio de Salud este jueves 8 de diciembre para exigir que las autoridades les entreguen medicamentos para tratar su enfermedad.
Fueron atendidos por la viceministra de Salud, Yuliana Ramos, quien les prometió que a todos se les hará entrega del tratamiento completo el próximo lunes 12 de diciembre.
La viceministra Ramos les aseguró que han tratado de solventar y citó un grupo de representantes de los pacientes con fibrosis quística a una reunión para el 12 de diciembre para coordinar acuerdos. Les dijo que la ministra de Salud, Magaly Gutiérrez, conoce la situación y los diagnósticos de estos pacientes.
Por su parte, la directora de Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Auge Blanco, afirmó que desde este mismo 8 de diciembre estarán trabajando en el plan para “darles sus medicamentos desde el próximo lunes y atacar lo que está pasando con un plan de acción inmediato”.
De la misma manera, autoridades del Ministerio de Salud presentaron la posibilidad de entregar los medicamentos de manera directa a los pacientes en sus casas y no enviarlos a través de la dirección estadal de salud para que la dinámica sea más directa y eficaz.
Los pacientes aseguran que desde hace diez años no reciben tratamiento y que desde hace 15 años ni siquiera han recibido medicamentos para nebulizar.
Los representantes de niños con fibrosis quística se interrogan por qué deben mendigar medicamentos mientras sus hijos fallecen por falta de medicinas, en tanto el Gobierno nacional gasta dinero en adornar calles, en otras cosas, y “no invierten en los hospitales”.
Una madre de un paciente de seis años de edad exigió a las autoridades que adquieran los medicamentos para sus hijos y condenaron que desde muchas veces la respuesta que se les da es que sus pacientes “son costosos” y que responsabilicen al bloqueo económico de impedirles adquirir los medicamentos.
“Como padres nos sentimos impotentes porque sabemos que existen medicamentos y para nosotros son un lindo imposible porque no los podemos pagar y el Gobierno no los adquiere”, dijo otra madre.
Recordaron que existe una obligación del Estado en procurar y garantizar el tratamiento de esta enfermedad debido a que son de alto costo. En su caso deben acudir a donaciones internacionales, pues al menos dos medicamentos que garantizan tratamiento por un mes, cuestan cerca de 1.000 dólares.
“Nos están dejando abandonados”
Luis Guanches es un paciente con fibrosis quística, de 24 años de edad, que considera que las autoridades que deben velar por su estado de salud los dejan a su suerte. “Nos están dejando abandonados porque somos una minoría en el país y es una enfermedad considerada rara”, dijo.
Guanches explicó que ninguno de los pacientes con esta enfermedad cuenta con medicamentos y que en los hospitales del país no hay insumos para atenderlos; “por eso exigimos que nos den nuestros medicamentos, porque es un derecho humano y porque en el país no hay las medicinas que tomamos”.
A juicio de Luis Guanches, las autoridades de salud prefieren priorizar otras enfermedades antes que la fibrosis quística.
Rossana Gudiño es otra paciente con fibrosis quística del J.M. de los Ríos y acudió a protestar al Ministerio de Salud por la escasez de medicamentos para tratar esta enfermedad. “Costear los medicamentos es muy difícil, no se encuentran en el país y los necesitamos”, dijo, quien pide a las autoridades oír sus súplicas.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, heredada y degenerativa que afecta el sistema pulmonar, el tubo digestivo y otros órganos. No tiene cura, pero con tratamiento se garantiza mejora de los síntomas y calidad de vida.
En Venezuela hay al menos 160 niños, niñas y adolescentes, así como 55 adultos de los estados Zulia, Aragua, Anzoátegui, Trujillo y Distrito Capital diagnosticados con la enfermedad. Todos reciben tratamiento en el hospital Dr. José Ignacio Baldó, mejor conocido como El Algodonal, así como el J.M de los Ríos.
El pasado 20 de julio reiteraron en un comunicado que a estos pacientes no se les garantiza el tratamiento para su enfermedad y tampoco las medicinas necesarias para otras afectaciones de salud producto de la fibrosis. En algunos casos, el paciente necesita trasplantes que tampoco se garantizan debido a la paralización del programa nacional.
El Programa Nacional de Fibrosis Quística, creado en 2005, no entrega medicamentos al menos desde 2012. Los familiares señalaron que no hay data oficial sobre su funcionamiento, los recursos que recibe o la cantidad de personas que atiende. Tampoco se crearon las unidades de atención regionales que dependerían de esta instancia.
Fuente: Tal Cual