Un cansancio que no era normal comenzó a agobiar los días de Mirna Mayor hace tres años, cuando notó que cosas tan básicas como comer le hacían faltar el aire. Entonces inició su periplo por diversos consultorios médicos, pero fue apenas el año pasado cuando lograron diagnosticarla con la Enfermedad de Addison.
«Un endocrinólogo fue quien logró descifrar mi enigma médico. Me explicó que mis glándulas suprarrenales no producían cortisol –hormona del estrés-; en medio de todos los tecnicismos me alegré, porque aunque me señalaron que no tenía cura, si existe un tratamiento que mejoraría notablemente mi calidad de vida», relató, pero esa felicidad se esfumó cuando descubrió que en las farmacias del país no comercializan Fludrocortisone.
Inició un nuevo dilema en la vida de la mujer de 55 años que está confinada en su hogar en Los Teques, donde se le hacen titánicas labores como fregar o cocinar. «No poder hacer nada es deprimente, muchas veces me desesperé, otras tantas lloré, pero no me di por vencida y comencé a averiguar por Internet».
En medio de la búsqueda descubrió que aunque la prevalencia de esta enfermedad considerada como «rara» es muy baja en el país, tanto que los laboratorios no traen los medicamentos para tratarla porque el coste de comercializarlos no se amortizaría con las ventas previstas, según le explicaron farmaceutas a Mirna, existen otras personas en su misma condición, quienes a través de la página de Facebook Enfermedad de ADDISON se dan apoyo y ofrecen tips para conseguir los fármacos.
«Nuevamente la esperanza llegó a mi vida. Eran recurrentes los comentarios de que el fármaco se podía comprar en Ecuador, así que mi hija compró un pasaje y viajó para allá en el 2013; entonces pudo adquirir cuatro frascos del medicamento que debo tomar diariamente». Desde su ingesta, su vida mejoró. Entonces pudo salir nuevamente con su esposo a hacer las compras diarias de comida y caminar una cuadra sin sentir que había corrido una maratón.
«Lastimosamente ya sólo me queda un frasco y me estoy tomando la mitad de la pastilla para estirar el tratamiento, porque con lo costosos que se pusieron los pasajes mi hija no puede, al menos por lo pronto, volver a salir del país y obviamente el malestar está volviendo; hay días que siento una especie de asfixia acompañada de dolores (…) De no conseguir el medicamento, me queda un mes de vida», confiesa con los ojos empañados.
Pese a lo desalentador de su caso, que según la literatura médica tiene una prevalencia menor de 5 personas por cada 10.000 habitantes, Mirna no pierde la fe y sigue su búsqueda por Internet. Aparte del grupo de apoyo que visita diariamente, pregunta a través de su estado de Facebook quién viajará para que le traiga el Fludrocortisone del exterior. «Es penoso tener los días contados a causa de una enfermedad perfectamente controlable. Estoy destinada a vivir de la caridad ajena –porque hasta la alcaldía y la gobernación he ido en busca de ayuda- mientras no soy sorprendida por un paro respiratorio por lo dañado que está mi sistema por el tardío diagnóstico y lo intermitente del tratamiento».
DC/EU