Un nombre desafortunado y una muy mala fama de enfermedad incurable provocan pánico en los pacientes que son diagnosticados con lupus. Marco Rivera, médico internista y reumatólogo del Centro Metropolitano de Reumatología, recuerda que lupus significa lobo en latín y que la sola mención de la palabra genera miedo y rechazo.
«El lupus no es cáncer ni tampoco se trata de una infección, es decir que no se contagia», advierte el especialista con un particular interés por desmitificar las dudas, la aprensión y los sobresaltos que despiertan en la persona a la que le ha sido confirmada la condición.
En efecto, reconoce el médico, el lupus puede tener varias escalas de severidad, pero no todas deben asumirse fatalmente. En algunos casos la persona puede llegar a tener complicaciones renales, que es una de las más comunes y en otros la enfermedad puede revertirse casi por completo.
«Yo recomiendo que al lupus se le vea de frente, sin bajar la mirada, con optimismo, porque el estado de ánimo puede mejorar o empeorar el cuadro. No olvidemos que el cuerpo humano tiene un gran jefe que es el cerebro y el sistema inmunológico está conectado con las emociones», señala Rivera convencido de que la incertidumbre, la depresión y la tristeza no ayudan en el manejo de la enfermedad.
Norberto Ortego, experto en lupus de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital San Cecilio de Granada, aseguró en entrevista que «en los años 50 la supervivencia de los pacientes de lupus a los 15 años del diagnóstico era de 50%, mientras que hoy en día es superior a 90%». Pese a esas cifras, la gente sigue pensando que el lupus es una enfermedad muy grave, casi mortal, lo que se traduce en una carga tremenda de ansiedad en la persona que es diagnosticada. «Sin embargo eso, afortunadamente, no es cierto. El espectro de gravedad es muy amplio, y la mayoría de los pacientes presentan formas leve.
Pero, además, por otra parte, aquellos con formas más graves, como pueden ser los que tienen afectación del sistema nervioso central o el riñón, hoy en día tienen un pronóstico favorable».
Como un golpe de Estado
El lupus eritematoso sistémico es una afección autoinmune y crónica en la que el propio sistema inmunológico es el responsable de generar las inflamaciones cuando los anticuerpos se unen a las células, el sistema inmunitario se convierte en el agresor y ataca partes del cuerpo, en vez de protegerlas. «Es así como un autogolpe de Estado, como un autogol», explica el médico reumatólogo.
Aunque puede incidir sobre distintas regiones del cuerpo, los órganos y partes del organismo más frecuentes para ellupus son la piel, las articulaciones, los pulmones, el hígado, los vasos sanguíneos, el corazón, el sistema nervioso y los riñones.
La enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres en una proporción de 4 a 1 y, además, a las más jóvenes, en edad reproductiva, por la gran carga de estrógenos que se genera en esa etapa. «La fortaleza de la mujer es a la vez su talón de Aquiles: su sistema inmunológico, diseñado para enfrentar el gran reto de salir embarazada, un estado en el que es posible crear un ambiente de tolerancia inmunológica que permitirá la permanencia de un bebé durante 9 meses», refiere Rivera.
Una de las características de esta patología es que es unaenfermedad muy heterogénea. Es difícil encontrar dos pacientes con los mismos síntomas y con los mismos patrones. Eso complica muchas veces que se diagnostique. Sin embargo, hay algunas señales que son clave: la persona presenta eritema malar (una erupción en el rostro que se asemeja a las alas de una mariposa), dolores articulares, úlceras orales, fatiga, dificultad para respirar, entre otros.
«Para decir que hay lupus hay que sumar una cantidad de criterios y síntomas y apoyar el diagnóstico clínico con exámenes de sangre. El más importante es el de los Anticuerpos Antnucleares (ANA)».
La evolución de la enfermedad se desarrolla en fases de brote y otras en los que los efectos de la enfermedad remiten. Asimismo, hay lupus muy severos y otros no tan graves como los que se manifiestan y están limitados a afecciones en la piel.
Una de las complicaciones más comunes es la renal y la lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces conduce a que el riñón no pueda eliminar adecuadamente los residuos del organismo y éstos se acumulen en la sangre (como por ejemplo la urea).
A veces y debido a la inflamación, el riñón es incapaz de retener sustancias tan importantes como las proteínas, lo cual conduce a que se eliminen por la orina y se produzca hinchazón de la cara y de las piernas.
Finalmente, en otros casos la lesión del riñón origina una subida de la tensión arterial. Lo más importante que debe saber el enfermo, es que la inmensa mayoría de estas alteraciones, no originan ninguna molestia. De ahí la importancia que tiene, que el enfermo con lupus tenga que someterse a un control médico periódico.
La inmensa mayoría de la gente que ha oído hablar de esta enfermedad piensa que es un proceso de consecuencias fatales, con graves complicaciones, y para la cual no hay tratamiento. Sin embargo, hoy es posible afirmar que un porcentaje elevado de los pacientes con lupus van a ser capaces de llevar una vida absolutamente normal. Para los casos en que la enfermedad se complica, la medicina actual dispone de los recursos suficientes como para mejorar su pronóstico futuro.
La causa exacta que origina el lupus es desconocida. Se piensa en la existencia de una predisposición genética que facilita una reacción de las células de defensa del organismo. Otros factores que parecen tener importancia en el desarrollo del lupus son los hormonales, no en vano esta enfermedad es mucho más frecuente en la mujer que en el varón.
Control para una vida normal
Lo primero que debe saber el enfermo con lupus es que puede llevar una vida absolutamente normal. Pueden trabajar, estudiar y hacer una vida de relación social similar a la de la gente que no padece la enfermedad.
No es infrecuente que cuando hay lesiones cutáneas, experimente cierto rechazo, especialmente en los ambientes laborales. Esto se da sobre todo por el miedo existente, entre la gente que desconoce el lupus, a que se trate de una enfermedad contagiosa. Ante esto lo único que cabe, es explicar claramente en qué consiste la enfermedad.
La alimentación debe ser completa y sana. No hay ningún alimento que sea especialmente perjudicial para el paciente.
El lupus no se cura con medicamentos, pero se puede controlar de forma que el enfermo no padezca problemas durante años. Ello implica, que el paciente tendrá que pasar controles médicos periódicos, cuya frecuencia dependerá de su situación clínica. Entre los medicamentos que pueden llegar a indicarse están: antiinflamatorios, corticoides, inmunosupresores, otros que van dirigidos a tratar algunas de las complicaciones más frecuentes que aparecen con la enfermedad. Por ello, es posible que el enfermo con lupus tenga que tomar fármacos para la tensión arterial, para mejorar la circulación sanguínea, etc. todos ellos destinados a mejorar la calidad de vida del paciente.
En algunos casos los pacientes pueden llegar a recibir dosis de quimioterapia, aunque Marco Rivera prefiere hablar de fármacos citostáticos porque la dosis para personas con cáncer no es la misma para pacientes con lupus y los efectos secundarios no suelen ser iguales. Por ejemplo, en muy raras ocasiones se puede presentar pérdida del cabello.
Selena Gómez y la enfermedad
Selena Gomez, actriz, cantante y diseñadora de moda estadounidense, reveló, en una entrevista que salió publicada en la revista Billboard, algunos datos, hasta ahora desconocidos, de su vida. La artista, de 23 años, confesó, por ejemplo, que fue diagnosticada con lupus por lo que tuvo que recibir sesiones de quimioterapia.
«Me diagnosticaron lupus y he pasado por la quimioterapia. Eso fue un descanso. Podría haber tenido un accidente cerebro vascular», asegura. Fue un tiempo en el que estuvo alejada de los focos de la prensa y que algunos aprovecharon para lanzar rumores acerca de una posible adicción. Recuerda la etapa como muy dolorosa y pensaba en decirles a aquellos que hablaban sobre su vida: «No tienen ni idea. Estoy en quimioterapia», cuenta. «Me encerré hasta que me sentí de nuevo segura y cómoda», afirma.
La joven artista admite que ciertas críticas le han afectado mucho. «Yo estaba en bikini y me humillaron públicamente por el sobrepeso», recuerda sobre unas imágenes en las que aparecía en traje de baño durante unas vacaciones en México. «Fue la primera vez que me avergoncé de mi cuerpo de esa manera», asegura. Además, ha confirmado que tras la publicación de esas fotografías tuvo que buscar ayuda en un psicólogo.
La cantante, cuyo nuevo álbum Revival se puso a la venta el pasado 9 de octubre, reconoció que las canciones de este trabajo reflejan el viaje de su vida en los últimos dos años. Además, ahora se muestra reacia a que nuevas personas formen parte de su realidad.
DC|Estampas