Se calcula que hasta 40 millones de personas en el planeta sufren la enfermedad de Alzhéimer. La cifra, de acuerdo con cálculos de la Organización Mundial de la Salud, podría duplicarse durante las próximas dos décadas. En Venezuela la padecen cerca de 140.000 individuos, según Alzheimer’s Disease International, organización que agrupa a más de 80 instituciones similares que trabajan en la atención de los afectados.
Los números constituyen un indicativo de la trascendencia de un mal que hasta los momentos no tiene cura y que demanda, de los parientes de los enfermos, una forma de abordaje que muchos desconocen. Al menos así lo analiza la psicóloga clínica Enza Mastropietro, especialista con más de 20 años de experiencia en la atención de la enfermedad y en su impacto en el entorno familiar.
Las enfermedades relacionadas con cualquier forma de olvido causan el mismo modo de dependencia, sea demencia senil o alzhéimer, por citar solo dos. «Generalmente, presentan los mismos síntomas», especifica Mastropietro, profesora a nivel de postgrado en la Universidad Central de Venezuela y también directora del Instituto Tobías, entidad que ofrece servicios de preparación para familiares con pacientes de alzhéimer.
Ciertamente, los efectos de este padecimiento en el comportamiento de las personas con alzhéimer resultan dramáticos para la familia, especialmente si no se cuenta con las herramientas de orientación para sobrellevar a un afectado. En primer lugar, la persona que sufre la enfermedad se hace menos autónoma, por lo cual necesita de una atención casi exclusiva.
«Quien padece alzhéimer se ve impedido para asumir actividades cotidianas como orientarse en la ciudad o pagar servicios. Además, enfrenta dificultades para administrar el dinero, hacer compras sistemáticas y proveerse de lo necesario para su casa. Se trata de una enfermedad que afecta las funciones mentales, que son las que nos permiten llevar una vida independiente», precisa Mastropietro.
Hay síntomas de alarma que no siempre conducen a revelar un seguro alzhéimer, pero quienes los experimentan forman parte de los casos que deben ser tomados en cuenta a modo de prevención. «Cualquier cambio en el funcionamiento mental de una persona a partir de los 40 años o más indica que hay que detenerse a evaluar. Por ejemplo, los olvidos», advierte la psicóloga del Instituto Tobías, un ente fundado y dirigido por Gisela López, doctora en Filosofía y profesora de postgrado en la Universidad Monteávila.
Mastropietro explica que el ser humano tiene dos tipos de memoria: la de corto plazo (memoria reciente) y la de largo plazo (memoria consolidada conformada por recuerdos del pasado). En el caso del alzhéimer se afecta, principalmente, la memoria cotidiana (reciente). En el menú de olvidos rutinarios se incluye no recordar lo que comió la noche anterior, no saber dónde guardó las llaves, no tener claro dónde colocó los lentes. Tampoco puede precisar con quién tiene una cita acordada. En ocasiones, hay que aclararle qué día es, a pesar de que previamente se lo han informado.
Mastropietro sustenta que la memoria reciente es la memoria del aprendizaje; es decir, la que no se ha consolidado y, por tanto, no está en el archivo mental.
Cuando esa memoria cotidiana falla recurrentemente debe ser motivo de atención. También, los familiares o amigos deben estar atentos a los cambios en el humor del afectado. Pueden presentarse irritabilidad, susceptibilidad, depresión, ansiedad y fallos en el funcionamiento de la vida rutinaria.
Son signos inequívocos de alzhéimer cuando una persona encuentra dificultades para desarrollar una acción que antes podía ejecutar sin límites. Un caso común es la falta de comprensión de situaciones.
Según Mastropietro, hay disminución de la capacidad de juicio y dificultad para conseguir palabras con las cuales explicarse. Esos son síntomas que deben provocar la solicitud de una cita con el neurólogo, psicólogo o psiquiatra. Eso sí, es preferible que estos profesionales posean conocimiento de la enfermedad.
El objetivo de la cita sería establecer si hay disminución del funcionamiento cognitivo, o si existen signos clínicos que revelen alzhéimer. Estos son determinados a través de una resonancia magnética que señala cambios a nivel cerebral.
Con la resonancia, la práctica de otros exámenes y la evaluación de la historia clínica de la persona, el especialista que atiende el caso estará en capacidad de valorar los factores de riesgos e identificar aquellos que pudieran agravar el cuadro. Estos pasos formarían parte del diagnóstico y servirían como mecanismos de prevención. «No hay que esperar a que los olvidos se consoliden», recomienda esta especialista en psicología. «El hacer un diagnóstico precoz permite valorar los pro y los contra de empezar un tratamiento oportunamente».
La palabra alzhéimer tiene una carga social muy dura para la mayoría de las personas. Igual que antes la tenía el cáncer. Por eso, dice Mastropietro, cuando la gente recibe el diagnóstico lo primero que imagina es el momento cuando ese familiar ya no reconozca a sus parientes ni se reconozca a sí mismo. «En los últimos años se ha descubierto que la edad es un desencadenante de la enfermedad. Pero, también influye el factor de la reserva cognitiva, que es la capacidad del cerebro de afrontar cambios degenerativos en su tejido».
Dice la psicóloga clínica Mastropietro que la reserva cognitiva se construye con la acumulación de información durante los años de educación y de vida activa.
Lo importante de la reserva cognitiva es que tiene impacto en el ritmo de la enfermedad. Es decir, un afectado con alzhéimer de 70 años de edad y con baja reserva cognitiva se deteriora más tempranamente que una persona de la misma edad, pero con alta reserva cognitiva. «La alta reserva cognitiva hace que el deterioro sea más retardado -puntualiza la experta- o se retrase la aparición de los síntomas».
La idea es comprender que a mayor nivel educativo, menor es el riesgo de una demencia. Pero, la educación como elemento de protección se manifiesta solo en la posibilidad del retraso de la aparición de los síntomas, nunca con la ocurrencia o no de la enfermedad.
Cuando el déficit cognitivo se encuentra en nivel leve, se recomienda llevar una vida activa, mantenerse ocupado físicamente y que las actividades que se desarrollen representen cambios y esfuerzos mentales.
De modo que para una persona que desde su infancia ha realizado exitosamente crucigramas, hacerlo en la vejez no resultaría un desafío, por lo cual no le suma reserva cognitiva. «Si alguien ya domina los crucigramas, entonces es aconsejable que empiece por resolver sudoku o comience a ejecutar algún instrumento musical o realice viajes de disfrute y de incorporación de conocimientos. La idea es desafiarse, empezar proyectos y no jubilarse con el objetivo de encerrarse en su casa», agrega la especialista.
La profesora Enza Mastropietro repite que cualquier oficio a emprender debe implicar «cambios» y «esfuerzos». «Hay que mantenerse vinculado con gente, con su comunidad».
Cuando un familiar es declarado con alzhéimer la pregunta siguiente es si resulta mejor recluirlo en una entidad de atención o dejarlo en la casa. «Los estudios hablan de que los pacientes en los hogares de internado tienen una evolución más rápida de la enfermedad», evalúa Mastropietro. «Pero, un paciente que no recibe atención adecuada en su casa es mejor que esté institucionalizado, porque lo que acelera la evolución de la enfermedad es la pasividad y la ausencia de estimulación».
Sobrellevar a un familiar con alzhéimer no es tarea sencilla. Se habla de la expresión «carga de cuidado», imputable a quienes son cuidadores del afectado. Esa carga de cuidado es definida como la sensación alimentada por la cantidad de tareas que debe hacerse por la persona dependiente a medida que la enfermedad avanza. En casos extremos, a la persona enferma hay que ayudarla a vestirse o picarle la comida que le sirven.
El cambio de comportamiento de la persona constituye otro elemento de carga. En el hogar se produce una transformación dolorosa de roles. Se invierte la relación de dependencia de los hijos (cuidadores) con sus padres (afectados). «Eso es un elemento durísimo», define Mastropietro. «Todo el que tiene problemas de memoria se hace emocionalmente dependiente de alguien. Cuando los seres humanos nos sentimos desvalidos nos hacemos vulnerables. Y esa carga es un tema».
El comportamiento del enfermo puede resultar absurdo si la persona cuidadora no tiene conocimiento de la enfermedad, y hasta crear dudas en los demás sobre si lo que hace es premeditado o no. Pero, Mastropietro asegura que ese comportamiento inexplicable escapa de la responsabilidad de los enfermos. «Lo hacen todos y dado que la dinámica del padecimiento genera alta tensión en los familiares se hace complejo identificar la repartición de las cargas».
Aunque lo ideal es vivir en una familia armónica para compartir el peso, según las apreciaciones del Instituto Tobías el cuidado recae, mayormente, en una sola persona, siendo las mujeres quienes asumen el mayor esfuerzo. A veces, todo.
«Cada cabeza es un mundo y cada familia es un universo distinto», plantea Mastropietro. «A la gente le cuesta entender por qué se porta como se porta y a los familiares les genera carga no aceptarse como cuidadores. Pero la gente tiene que asumir el rol; de lo contrario, la vivencia será durísima».
El resultado de la experiencia que se tome en el hogar va ligada con el compromiso afectivo que se tenga con el paciente. «Hay cuidadores que tienen un saber hacer sin que nadie se los enseñe y eso tiene que ver con su empatía. Pero, en todo caso, es un momento de crisis familiar que puede generar una disolución o una mayor unión».
DC|Estampas